北の地で芽生える思いやりの医療コミュニケーションと希望の絆

北海道小児膠原病の会、設立4周年記念イベント

北海道小児膠原病の会が、2025年11月29日（土）、札幌のエルプラザにて設立4周年を祝う記念イベントを開催しました。今回はオンラインおよびハイブリッド形式で実施され、「お医者さんのきもち、わたしのきもち」というテーマのもと、医療を支える人々と患者が対話し、相互理解を深める機会が提供されました。

イベントの背景

膠原病はその症状が多様であるため、診断や治療が長期にわたることがあるため、医療現場においては患者側とのコミュニケーションが極めて重要です。参加者によるアンケートの結果、医療現場でのコミュニケーションが「難しい」と感じている人が多数を占めており、患者や医師の思いや認識にズレが生じやすいことが浮き彫りとなりました。そんな中、当会は「プロフェッショナリズム」と「患者力」を学ぶことで、対話を通じた相互理解を目指すイベントを企画しました。

第1部：聞く時間

お医者さんの気持ちを知る

小児科医の佐藤泰征先生が、医療現場でのコミュニケーションの難しさを解説しました。診療時間の制約や業務負担から生じる認識のズレについて、医学的視点と生活者としての視点の違いにも触れ、共同意思決定の重要性を述べました。参加者は医師の人間的な面に触れ、「次の診察では自分の思いを伝えようと思えるようになった」といった感想を寄せました。

患者力（エンパワメント）を養う

次にメディカルソーシャルワーカーの山田純一氏が、医療と患者が協力するためには、患者力が重要であると説明しました。これは情報理解力、意思決定力、自己管理力、コミュニケーション力の4つの要素から成り立ち、患者が主体的に治療に関わるための視点を提供しました。参加者からは、医師と患者の立場を理解し、ズレが悪意ではないと気づくことの大切さが共有されました。

第2部：考える時間

本部では、当会の代表・佐久間と3名の患者が「マイレポート」を使ったコミュニケーションの重要性について意見交換を行いました。「マイレポート」は、症状や希望を可視化するツールであり、治療方針を共に考える際の効果的な手段となることが参加者によって認識されました。成功事例として、「将来やりたいこと」を伝えることで、主治医との対話がより円滑になったという声が聞かれました。

事務局からのメッセージ

事務局はイベントを通じ、医療者と患者のより良いコミュニケーションの必要性を強く感じました。「自分だけが悩んでいるのではないか」と感じている方々に、この発信が少しでも励みとなれば幸いです。そして、北海道小児膠原病の会では、あなたの気持ちを言葉にする場を提供し、未来に希望を繋げるために活動を続けていきます。

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北海道小児膠原病の会は、小児膠原病の子どもたちとその家族が安心して交流できる場を提供しています。啓発活動も行い、全国から参加可能です。
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このイベントは札幌市からの助成を受けて開催されました。これからも、小さな勇気と大きな希望を持って、地域の医療を支えていく姿勢を貫いていきます。